Téléthon 2026 : une maladie qu'on ne voit pas, et une voix qu'on n'oublie pas
Début décembre, comme chaque année, c'est le Téléthon.
Et cette année, j'avais envie d'écrire quelque chose.
Pas un grand discours. Juste quelques mots, de quelqu'un qui est directement concerné.
La HNPP, cette maladie que personne ne connaît
Ceux qui suivent le blog le savent déjà : le 9 février 2022, une paralysie a brutalement fait basculer ma vie. Cette date, je la porte même tatouée sur la peau.
Derrière, il y a un nom un peu compliqué : la neuropathie tomaculaire, ou HNPP (neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression).
Pour faire simple : c'est une maladie génétique et rare des nerfs périphériques. Une simple pression sur un nerf (une mauvaise position, un appui prolongé, un geste répété) peut suffire à provoquer une paralysie, des fourmillements, une perte de force. Parfois ça revient. Parfois ça laisse des séquelles.
C'est ce qui m'est arrivé.
Du jour au lendemain, j'ai dû arrêter mon métier d'électromécanicien. Me reconvertir. Apprendre à vivre avec les douleurs neuropathiques, les jours avec et les jours sans.
Et surtout, apprendre à vivre avec une maladie qui ne se voit pas.
Parce que quand on me croise en train de marcher 30 kilomètres au Puy de Dôme, de pédaler autour des étangs ou de faire des tractions au bord du lac, on ne devine pas grand-chose. Et c'est très bien comme ça. Mais ça ne veut pas dire que la maladie n'est pas là.
Pourquoi le Téléthon me concerne
La HNPP fait partie de la grande famille des maladies neuromusculaires.
Et c'est exactement pour ces maladies-là que le Téléthon existe : des maladies génétiques, souvent rares, souvent méconnues, pour lesquelles la recherche n'avance que si quelqu'un la finance.
Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement qui guérisse la HNPP. On soulage, on protège ses nerfs, on adapte sa vie. La kiné, les cures thermales à Royat, la piscine tous les jours, le sport à mon rythme : tout ça m'aide énormément. Mais ça ne répare pas le gène.
Alors chaque euro donné au Téléthon, c'est un peu d'espoir pour des milliers de personnes. Pour moi, oui. Mais surtout pour ceux qui sont bien plus touchés que moi : des enfants, des familles entières, des personnes qui ne peuvent plus marcher, plus respirer seules.
Une chanson de Grégory Lemarchal
Pour accompagner cet article, j'ai choisi de partager une vidéo de Grégory Lemarchal.
Grégory n'avait pas la même maladie que moi : lui se battait contre la mucoviscidose, une autre maladie génétique. Il nous a quittés en 2007, il avait 23 ans.
Mais il représente pour moi tout ce que je voulais dire ici : une maladie qu'on ne voit pas forcément, une énergie incroyable malgré tout, et cette envie de vivre pleinement, de chanter, d'avancer.
Une voix qu'on n'oublie pas.
Ce que vous pouvez faire
Pas besoin de grand-chose :
Faire un don, même petit, au 3637 ou sur afm-telethon.fr.
Participer à une animation près de chez vous : il y en a dans presque chaque commune.
En parler, partager, faire connaître ces maladies que personne ne connaît.
Et si un jour quelqu'un vous dit qu'il a une maladie dont vous n'avez jamais entendu parler… prenez juste le temps d'écouter. 😊
Allez, on continue
Je ne sais pas ce que la recherche permettra demain.
Mais je sais ce que je fais aujourd'hui : je marche, je nage, je pédale, je profite. Je regarde ce que je peux encore faire plutôt que ce que la maladie m'a pris.
Et début décembre, je penserai à tous ceux qui avancent, eux aussi, avec quelque chose qu'on ne voit pas.
Merci à tous ceux qui donneront, qui participeront, ou qui liront simplement ces quelques lignes.
Allez, on continue. 💪